Joana

s-joana

Joana jest uroczą, bardzo rezolutną i wesołą dziewczynką. Przyjechała do nas w grudniu 2016 roku. I dla nas i dla niej to było jak piękny gwiazdkowy prezent. Jesteśmy Asi pierwszym Domem… dotychczas mieszkała na OIOM’ie w opolskim szpitalu. Ma trzy i pół roku… Razem będziemy poznawać świat – jego atrakcje i wspaniałości. Jeszcze przed przyjazdem Asi wymyślaliśmy z Dziećmi, co Jej pokażemy, gdzie Ją zabierzemy: do parku, do teatru, do kina, do sklepu, muzeum… przejedziemy się tramwajem, pospacerujemy ulicami miasta… Bo Asia tego wszystkiego jeszcze nie zna.

Mamy ogromną nadzieję, że stan zdrowia Asi pozwoli na te wszystkie eskapady. Jej organizm musi się przyzwyczaić do nowego środowiska, zaaklimatyzować. Wszyscy trzymamy za to kciuki.

 

Wiktor

wiktor
Wiktora poznaliśmy, gdy miał niespełna pół roku. Choć zdiagnozowano u niego Zespół Downa, rozwija się prawidłowo – zdaniem Cioci Asi, która zajmuje się rehabilitacją – nie ustępuje zdrowym maluchom. Jest bardzo pogodny i zaskarbił sobie sympatię wszystkich dzieci. Największy problem Wiktorek ma z jedzeniem – apetyt bardzo mu dopisuje, ale niestety maluch cierpi na alergię pokarmową i wszystkie nowości w jego diecie muszą być wprowadzane w szpitalu. Już wiemy, że bardzo służy mu jabłuszko, natomiast trzymamy się jak najdalej od szpinaku…

Gabryś


rehabilitacja-gabrysia1
Gdy przyjechał do nas, choć był niespełna półrocznym chłopcem, miał za sobą bardzo trudne doświadczenia. Cierpi na FAS, czyli płodowy zespół alkoholowy, a do tego miał duże problemy kardiologiczne. Przeszedł ciężką operację serca i był pod opieką hospicjum prowadzonego przez Fundację Gajusz.

Gabryś ma w sobie jednak tyle woli życia i wewnętrznej siły, że walczy i nie poddaje się. Dlatego zamieszkał u nas. Mamy nadzieję, że dzięki rehabilitacji i miłości, jaką mu dajemy, stanie na nogi i będzie mógł cieszyć się życiem, jak inni jego rówieśnicy.

Dzięki wsparciu św. Mikołajów oraz wpływom z 1 proc. – oprócz pracy z naszymi specjalistami – Gabryś ma zapewnione zajęcia z integracji sensorycznej, które bardzo Mu służą. Te wszystkie działania i Jego ogromna motywacja dają świetne efekty ;-)

Bartek, ur.23.06.2013r


plac-zabawBartuś jest uroczym i bardzo pogodnym chłopcem – mimo wielu trudnych doświadczeń, przez które przeszedł.  Ma piękne, czarne oczka i niesamowity uśmiech… Tym uśmiechem rozkochuje w sobie wszystkie Ciotki! Gdy trafił do naszego Domu – był dzieckiem leżącym, nie był w stanie nawet samodzielnie się odwrócić.
Bartuś ma problemy z napięciem mięśniowym i zespół różnych wad. Nasi specjaliści pracują z Nim bardzo intensywnie – chłopiec ma fizjoterapię, zajęcia psychoruchowe, kąpiele relaksacyjne, chodzi też na terapię sensoryczną i terapię odruchów. Po roku wytężonych działań widać wspaniałe efekty: maluch sam gryzie kanapeczki, siedzi samodzielnie, a wspierany chodzi! To ogromny postęp! Bartuś chodzi do przedszkola, uwielbia kontakt z rówieśnikami. Jesteśmy zachwyceni i dumni – to wspaniale widzieć, jak się rozwija!

Julianka ur. 06.05.2012r.

julianka
Nasza Julianka cierpi na zespół Downa i jeszcze inne problemy zdrowotne, które nie ułatwiają Jej życia. Staramy się zapewnić Jej jak najwszechstronniejszą rehabilitację i pomoc. Ze wszystkich terapii, które serwujemy Jej w Domu, Julianka najbardziej lubi kąpiele relaksacyjne i sesje muzyczne z psychologiem. Prócz pracy z naszymi specjalistami – dzięki wsparciu z 1 proc. podatku – nasza Panieneczka uczestniczy dodatkowo w zajęciach integracji sensorycznej.
Co ważne, Julianka chodzi do przedszkola! Strasznie się cieszymy, bo dla Niej kontakt z rówieśnikami i zmiany otoczenia są ogromnie ważne.
Prócz muzyki, Julianka uwielbia kontakt ze zwierzętami. Gdy w okolicy pojawia się pies lub koń – nie może oderwać wzroku. Nie zapomnimy pewnej sobotniej przejażdżki bryczką… żebyście widzieli błogość w Jej oczach ;-)

Julcia ur. 13.07.2010 r.

pozytywka… trafiła do nas z Domu Hospicyjnego, prowadzonego przez Fundację Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci. Jest niezwykle radosną dziewczynką i pomimo zespołu wad wrodzonych z jakimi musi żyć, tryska energią i jest bardzo ciekawa świata. Juleczka jeździ na wózku, ale zręczności i siły pozazdrościłby jej niejeden chłopiec! Nie ma dla Niej prawie żadnych barier.
Robimy wszystko, by była jak najbardziej samodzielna, a także – by realizowała swoje pasje.  Systematycznie uczestniczymy z Nią w zajęciach prowadzonych przez Fundację Aktywnej Rehabilitacji – w ubiegłym roku jako pierwsza zdobyła Górę Kamieńsk, a ze Spartakiad przywozi złote medale. Natomiast od września udało się zorganizować dla Niej warsztaty tańca, o których marzyła!
Tutaj możecie zobaczyć reportaż o naszej kochanej Julci:

Marcin ur. 10.06.2009

Jestem królem przymierzalni!www
Marcin jest chłopcem z ogromną energią i pogodą ducha. Czasem bywa trudny do okiełznania, ale gdy znika z Domu – np. z powodu hospitalizacji – robi się tak jakoś za cicho…
Urodził się z małogłowiem i kilkoma innymi wadami. Stopniowo i systematycznie wspieramy go różnymi formami terapii i pilnujemy zabiegów medycznych. Prócz pracy z naszymi specjalistami (logopeda, fizjoterapeuta, psycholog, pedagog), Marcinek miał ostatnio możliwość (dzięki wpływom z 1 proc.!) uczestniczenia w zajęciach integracji sensorycznej, terapii metodą Tomatisa, a teraz chodzi na terapię odruchów. To całe wsparcie powoduje, że Marcin robi duże postępy!!!
Bardzo Go też motywuje wsparcie i zaangażowanie kochanych Wujków Wolontariuszy. Dzięki akcji Bartka Pierzyńskiego, który przejechał dla nas rowerem z Zakopanego na Hel, nauczył się kręcić pedałami! Na razie na rowerze stacjonarnym – rehabilitacyjnym, ale trenujemy też na rowerku w parku ;-)

 Julia, ur. 05.02.2003 r.

s1…historia jej życia jest niezwykła i stanowi dowód na to, że w życiu zdarzają się prawdziwe cuda… Juleczka trafiła do nas w wieku 5 lat. Wcześniej mieszkała w hospicjum dla dorosłych, gdyż po urodzeniu lekarze nie dawali jej żadnych szans na przeżycie. Tymczasem Juleczka zrobiła wszystkim psikusa! Postanowiła silnie walczyć o życie i nie zrażać się lekarskimi diagnozami!
Dzisiaj jest fantastyczną, pogodną dziewczynką, która pięknie się rozwija i małymi kroczkami odkrywa świat. Uwielbia – tak jak inne nastolatki – stroić się i wyglądać dobrze ;-)
Jula cierpi na niewydolność oddechową, powstałą w wyniku choroby genetycznej. By móc swobodnie oddychać ma założoną rurkę tracheostomijną, a ponieważ nie potrafi przełykać, jest odżywiana za  pomocą PEGA, porozumiewa się z otoczeniem za pomocą prostych gestów języka migowego. Jednocześnie pracuje z naszą logopedą nad artykulacją dźwięków. Kto już trochę pozna Julę – może z Nią rozmawiać! Ostatnio – dzięki wsparciu Aleksandry Szwed i programu Twoja Twarz Brzmi Znajomo – zakupiliśmy dla Julci „mówika”, czyli specjalny tablet, który pomaga Jej w komunikacji.
Pomimo swojej choroby Julia to prawdziwa młoda dama. Uwielbia się stroić i mieć ładną fryzurę. Szczególnie lubi nosić misternie uplecione warkoczyki z kolorowymi gumkami. Jest do tego przemiłym urwisem, typową „przylepką”. Chętnie bawi się zabawkami, a najbardziej lubi grać w Rumikuba, najlepiej w towarzystwie swoich ukochanych Cioć – Monik.
Tu możecie zobaczyć reportaż o Julce z TVP Info:

Edytka, ur. 02.03.2002r.

edzia3Edytka jest z nami niemalże od samego początku, a życie stawiało jej bardzo trudne wyzwania. Cierpi na mózgowe porażenie dziecięce pod postacią niedowładu spastycznego lewostronnego i padaczkę lekooporną. Mimo to chodzi do szkoły, rozwija zainteresowania, pragnie dorównywać rówieśnikom. Aktywność, ruch, taniec są dla Niej na pierwszym miejscu – robi wszystko, by uczestniczyć w ukochanych zajęciach hip-hopu i szermierki. Ostatnio – po wielu długich i wytrwałych próbach – nauczyła się jeździć na dwukołowym rowerze! Jesteśmy z Niej dumni i pełni podziwu, bo okupiła to wieloma upadkami! Nie jest łatwo utrzymać równowagę mając niesprawną rękę…
Edytka uwielbia też śpiewać. Przy każdej okazji chętnie uczy się nowych utworów – nawet bardzo wymagających. Śpiewała nawet z Feelem i… Joanną Woś!
A oto nasze fundacyjne Dzieci, które – choć nie mieszkają już z nami – mają w naszych sercach bardzo szczególne miejsce. 
 

Sylwek…

serceCHOĆ JEST JUŻ DOROSŁY NADAL POTRZEBUJE WSPARCIA – PRZENIÓSŁ SIĘ DO MIEJSCA, W KTÓRYM OTOCZONY JEST DOBRĄ OPIEKĄ. NADAL MAMY Z NIM ŚWIETNY KONTAKT – możemy na Niego liczyć, a On – zawsze będzie miał u nas wsparcie.
U Sylwka największym problemem jest cukrzyca. Ponieważ sam nie jest w stanie kontrolować swojej choroby, wszyscy mu w tym pomagamy. Sylwek bardzo się u nas zmienił, znacznie się wyciszył i uspokoił. Bardzo lubi grać w gry planszowe, kolekcjonować różne przedmioty i układać puzzle. To co nas w nim urzeka, to jego ogromna chęć do dzielenia się wszystkim, co posiada ze swoimi przyszywanymi braćmi i siostrami w Domu oraz duża troska o wszystkich jego mieszkańców.

Wiktoria

serceGdy Wiktoria przyjechała do nas z Centrum Zdrowia Matki Polki, miała szesnaście miesięcy. Jest drobną blondyneczką o przecudnych oczach i niesamowicie długich, zakręconych rzęsach. Jest urocza – zachwyca wszystkich, od pierwszego wejrzenia. Jej największym problemem jest wada serca. Przeszła już szereg badań i zabiegów, a teraz czeka ją poważna operacja.

Wiktoria robi ogromne postępy, nadrabia fizyczne i społeczne zaległości. Zaczyna już mówić, pięknie bawi się z dziećmi i uwielbia tańczyć. Gdy słyszy muzykę – po prostu szaleje ;-)

 

Janek….

serceJAŚ MIESZKA JUŻ ZE SWOIMI NOWYMI RODZICAMI. ZNALAZŁ KOCHAJĄCY DOM I JEST SZCZĘŚLIWY!  Tak pisaliśmy o Nim, gdy mieszkał z nami: Jaś jest naszym oczkiem w głowie, oczywiście w granicach rozsądku :-), to najmniejszy domownik i najdzielniejszy chłopczyk na świecie. Urodził się w 29 tygodniu ciąży z masą urodzeniową 700g. To wiele tłumaczy, gdyż od urodzenia maluszek był hospitalizowany z powodu skrajnego wcześniactwa i jego powikłań. Miał ogromne trudności z połykaniem pokarmów, początkowo karmiony pozajelitowo z wyłonieniem stomii – w chwili obecnej zjada samodzielnie, właściwie zjada dużo :-) i z każdym dniem rośnie jak na drożdżach, ku naszej ogromnej radości. Janek jest bardzo kontaktowym dzieckiem, uśmiecha się dyskretnie i tym dziękuje swoim ciociom za poświęcony mu czas i uwagę, co w tym momencie jest dla niego bezcenne.

Maja…

serceMAJECZKA PO ROKU POBYTY W DOMU W ŁODZI ZNALAZŁA SWOJĄ WŁASNĄ RODZINĘ. TAK JAK WCZEŚNIEJ MY, RODZICE SĄ W NIEJ ZAKOCHANI, A MAJA ROZKWITA :-)Maja jest bardzo pogodnym dzieckiem, ciekawym świata i chłonącym go jak przysłowiowa gąbka. Każdy dzień to milowy krok w jej rozwoju. Dziewczynka urodziła się jako wcześniak, często chorowała na zapalenie płuc, wymagała hospitalizacji, tlenoterapii i antybiotykoterapii. Dzielnie przetrwała ten czas i dziś wytrwale nadrabia zaległości. Rzadko kiedy można zastać Majkę bez uśmiechu i bez smoczka – jak prawie każdy maluch uwielbia go ssać i nie rozstaje się z nim na długo. Preferuje zabawy z ciociami, spacerki, bajeczki i słuchanie melodyjnych piosenek.

Ola Duża…

serceOLA MAJĄC 19 LAT POSTANOWIŁA SAMA KIEROWAĆ SWOIM ŻYCIEM. WZIĘŁA LOS W SWOJE RĘCE, A MY TRZYMAMY KCIUKI, ŻEBY JEJ SIĘ POWIODŁO.
… o Oli mówimy, że jest chora na duszy… Pomimo młodego wieku, posiada ogromny bagaż ciężkich doświadczeń, z którymi niejeden dorosły nie byłby w stanie sobie poradzić. Dziewczynka znalazła u nas swoje bezpieczne miejsce. Kochamy ją wszyscy i może na nas liczyć. Ola to wspaniała dziewczyna. Pięknie opiekuje się młodszymi mieszkańcami Domu i jest przez wszystkich bardzo lubiana. Jej hobby to taniec. Uwielbia tańczyć, tworzyć choreografię do swoich ulubionych piosenek, oglądać filmy i programy związane z tą tematyką. Ponadto, Ola ślicznie rysuje. Jej obrazki wiszą w całym Domu dla Dzieci Chorych, a także w biurze Fundacji „Dom w Łodzi”.

Adaś, ur. 19.12.2007 r.

serceADAŚ ODSZEDŁ OD NAS DO NIEBA, A KIEDY BYŁ Z NAMI TAK O NIM PISALIŚMY:
… urodził się z rozszczepem wargi i podniebienia. Jego problemy zdrowotne okazały się jedynie wstępem prawdziwie poruszającego scenariusza. Pod koniec czerwca 2010 r. chłopiec wypadł z okna swojego domu i z ciężkimi obrażeniami trafił na oddział intensywnej terapii Centrum Zdrowia Matki Polki, gdzie ważyły się jego losy. Początkowo rokowania były bardzo złe. Po wybudzeniu ze śpiączki farmakologicznej okazało się jednak, że niespełna trzyletni wówczas malec, nie zamierza się poddać. Każdego dnia Adaś odnosił kolejne sukcesy w walce o swoje zdrowie! W sierpniu 2010 roku trafił do naszego domu. Szybko się zaaklimatyzował i zaprzyjaźnił z dziećmi. Serca wszystkich dorosłych kradnie swoimi wielkimi niebieskimi oczami i szczerym uśmiechem. Jest fanem motoryzacji. Uwielbia bawić się autkami, ale największą przyjemność sprawia mu jazda prawdziwym samochodem. Umila nam czas śpiewając i rozśmiesza wszystkich swoimi minkami.

Przemek…

sercePRZEMEK NA URODZINY ZAŻYCZYŁ SOBIE TATY I JAK TYLKO TO POWIEDZIAŁ, ŻYCZENIE SIĘ SPEŁNIŁO. OD 2013 ROKU JEST SZCZĘŚLIWY ZE SWOIMI RODZICAMI.
… Groszek, Elfik – tak nazywaliśmy chłopca jak był malutki. Przez pierwsze 11 miesięcy życia, przebywał w Klinice Pediatrii i Żywienia Instytutu Pomnika – Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Jego życie wisiało na włosku. Przemuś był wyjątkowo delikatnym, cichutkim, drobniutkim chłopcem. Był, bo mieszkając w Domu zrobił ogromne postępy.  Mówi całymi zdaniami, recytuje wiersze, zna teksty chyba wszystkich piosenek dla dzieci, a jak lubi się przytulać! Malec ma rozpoznaną chorobę Hirschprunga, zespół krótkiego jelita. Jest na całkowitym odżywianiu pozajelitowym, które polega na tym,iż przez Broviac wprowadzona jest dożylnie droga dosercowa, przez którą podawane są odpowiednio sporządzone mieszanki żywieniowe. Podłączony do pompy przez 18 -20 godzin na dobę. Nigdy nie pozna smaku zwykłego pożywienia i łakoci. Pomimo choroby interesuje się wszystkim co go otacza. Jest bardzo spostrzegawczy, w układaniu puzzli nie ma sobie równych.

Kuba Duży…

serceKUBA JAKO PIERWSZY NASTOLATEK USAMODZIELNIŁ SIĘ PO KILKULETNIM POBYCIE W DOMU DLA DZIECI CHORYCH.
Kuba ma wyjątkowe uzdolnienia plastyczne. Potrafi bardzo ładnie rysować i tworzyć różne ozdoby. Ponieważ się tym interesuje, opanował przeróżne techniki np. decoupage, ceramikę, filcowanie. Niestety jego ograniczenia zdrowotne utrudniają mu kształcenie zawodowe w tym kierunku. Jest bardzo towarzyski i łatwo nawiązuje kontakty z ludźmi.

Dawid …

serceDAWIDEK ZNALAZŁ SWOJE SZCZĘŚCIE W NOWEJ RODZINIE. CIESZYMY SIĘ RAZEM Z NIM, A OTO, JAK ZACZĘŁA SIĘ JEGO HISTORIA… urodził się latem jako maleńki wcześniak, przez wiele miesięcy leżał pod respiratorem na Oddziale Intensywnej Opieki Medycznej Szpitala Dziecięcego przy ul. Spornej. Po roku został odłączony od maszyny, która za niego oddychała. Szybko nadrabiał czas – siadał, bawił się. Okazało się, że widzi i słyszy, niestety krtań i płuca ma ciężko chore. Dzięki temu, że powstał Dom Dziecka dla Dzieci Chorych prowadzony przez naszą Fundację, malec mógł opuścić szpital. Oddycha za pomocą rurki tracheostomijnej, w nocy podłaczany jest do respiratora. Ostatnio Dawid zaczął mówić, ma założoną specjalną rurkę foniatryczną. Mówi szybko jakby chciał nadrobić stracony czas. Dawidek jest radosnym, uśmiechniętym chłopcem i pomimo swojej ciężkiej choroby, codziennych zabiegów medycznych i rehabilitacyjnych ma ogromny apetyt na życie. Uwielbia bawić się i psocić.

Ola Mała…

serceOLA MA NOWĄ RODZINĘ ZA GRANICĄ, ZAWSZE BĘDZIEMY O NIEJ PAMIĘTAĆ, A TAK O NIEJ PISALIŚMY: … mieszka u nas od wakacji 2007 roku. Ola ma bardzo poważne schorzenia neurologiczne. Dziewczynka ma także problemy z widzeniem. Niedawno przeszła zabieg korekcji opadających powiek, nosi okularki. Gdy Oleńka zamieszkała w naszym Domu niewiele potrafiła. Wskutek zaniedbań jej rozwój był mocno opóźniony. Dopiero u nas, dzięki bardzo intensywnejrehabilitacji ruchowej i logopedyczej, nauczyła się chodzić imówić.Ola zrobiła ogromne postępy, co daje nam nadzieję na to, że uda się doprowadzić ją do stanu pełnej sprawności fizycznej. Dziewczynka wspaniale się rozwija, szybko nadrabia zaległości. Jest bardzo niezależna i o wszystkim lubi decydować samatzw. „Zosia Samosia”. Bardzo lubi rysować, malować i ogladac bajeczki.

Kacper…

serceKACPEREK JEST SZCZĘŚLIWY ZE SWOJĄ NOWĄ RODZINĄ. TAK PISALIŚMY O CHŁOPCU KIEDY BYŁ Z NAMI:… to nasz kolejny maluszek. Jest maleńki i drobny ponieważ ma duży niedobór masy ciała i wzrostu. Gdy do nas trafił, był skryty i wycofany. Przez długi czas był cichutki i zamknięty w sobie. Do nikogo się nie odzywał i nie wykazywał żadnego zainteresowania ani miejscem, w którym się znajduje ani osobami, które się nimi opiekowały. Jednakże z czasem, gdy przekonał się, że jego nowy Dom to bezpieczne miejsce pełne życzliwych mu ludzi, całkowicie się zmienił. Dzisiaj Kacperek to żywe srebro, nigdy nie jest z nim nudno. Jest roześmianym i szczęśliwym chłopcem, wszędzie go pełno, a swoim przyjaznym usposobieniem „zaraża” wszystkich dookoła. Uwielbia rozmawiać, przekomarzać się i bawić. Choć czasem płata różne figle, naprawdę jest przemiłym urwisem, a w naszym Domu to właśnie jego śmiech słychać najczęściej. Kacper jest fanem samochodów, lubi je obserwować z okna swojego pokoiku i jeździć nimi. Od czasu, gdy dostał swój zabawkowy samochodzik, zacięcie jeździ nim po całym Domu. Rozwija duże prędkości i trąbi na wszystkich wokoło.

Kuba Mały…

serceMAMY NADZIEJĘ, ŻE KUBUŚ JEST RÓWNIEŻ SZCZĘŚLIWY. WPIS O CHŁOPCU KIEDY BYŁ W DOMU:…cierpi na bardzo poważną wadę serca- zespół niedorozwoju lewego serca. Wymaga ciągłej opieki kardiologicznej oraz intensywnej rehabilitacji ruchowej i logopedycznej. Kubuś od zawsze był pod opieką lekarzy z Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Przypadek sprawił, że podczas jednej z wizyt w tym szpitalu, na swojej drodze spotkał naszą Panią Prezes, która postanowiła, że jeśli uda się stworzyć Dom Dziecka dla Dzieci Chorych, Kubuś na pewno w nim zamieszka. I tak też się stało. Kuba ma obecnie6 lat. Interesuje go wszystko, co go otacza i niezwykle chętnie poznaje świat. Jest bardzo bystrym chłopcem, umie bez problemu włączyć sobie ulubioną grę na komputerze czy swoją płytę z muzyką. Uwielbia oglądać filmy na DVD i majstrować przy komputerze i innych elektronicznych urządzeniach. W Domu ma dwójkę oddanych przyjaciół, towarzyszy wszystkich zabaw i psot: Kacperka i Dawidka.